記者呂佳恆／台北報導
血友病是先天性遺傳性出血疾病，如今醫療技術進步，在藥物與治療策略進展下，血友病已是可長期控制的慢性疾病。響應2026年世界血友病日，中華民國血友病協會與台灣血栓暨止血學會攜手舉辦響應活動，希望提升社會大眾對血友病的認識外，也呼籲及早診斷並落實預防性治療。
「運動鍛鍊+預防性治療」 20歲重度血友病友成功追逐重機夢
現場一名20多歲陳姓病友，年僅6個月大時，因臉上出現大塊異常瘀青，被確診為B型重度血友病，童年時曾因疼痛到必須爬行求救，後來發現肌肉是保護關節的關鍵後，經長期運動鍛鍊並配合預防性治療，不僅擁有國手等級直排輪本領，更跨足大型重型機車領域，追逐屬於自己的重機賽道夢想。
根據統計報告，全球血友病患者超過20萬名，但實際確診以及接受治療人數卻有落差，以台灣為例，目前登錄患者約近2,000人，病友需定期補充凝血因子，藉由靜脈注射進行預防性治療。臺中榮民總醫院罕見疾病暨血友病中心王建得主任指出，血友病是因體內缺乏第八或第九凝血因子，造成血液無法正常凝固，若未及時治療，可能造成關節反覆出血、變形甚至行動障礙。
王建得進一步說明，血友病治療方式已從補充傳統凝血因子，發展至長效型製劑與非凝血因子療法，不僅能降低出血風險，也能減少注射頻率，提升生活品質，不過除了定期採預防性治療，病友也應透過游泳、騎腳踏車等安全運動，強化肌肉與保護關節。
血友病不再無藥可醫 早期診斷、預防性治療是關鍵
「台灣血友病之父」沈銘鏡教授表示，診斷是所有醫療行為的起點，尤其是血友病，若能早期診斷，就能讓醫療團隊在患者關節尚未遭受不可逆傷害前，介入預防性治療。我看過無數病友從早期無藥可醫的艱辛，走到今天能像正常人一樣運動、圓夢，證明了正確的診斷與持續的照護，能翻轉罕病患者的人生軌跡。
社團法人中華民國血友病協會理事長李錦龍提及，台灣健保制度的完整守護，讓血友病治療不再是家庭沈重負擔。如今治療方式從早期「有痛才打」到現在「預防性治療」，都讓病友不僅能活得更久，也活得更好，因此鼓勵病友與醫療團隊合作，勇敢走出家門追尋生命風景。
衛福部也持續完善血友病照護網絡，截至目前已收載20多項血友病治療藥物，包含短長效凝血因子製劑、雙特異性單株抗體藥物及免疫耐受治療(immune toleration induction ITI)等多元治療選項，協助病人依個別病況獲得適切照護，統計至2026年3月31日止，納入照護網絡之血友病人共計1,042 人，其中A型血友病866人、B 型血友病176人，同時，於今（2026）年再度放寬emicizumab於嚴重且未帶抑制抗體之A型血友病病人使用條件，進一步提升臨床治療彈性與可近性。
